Durante el transcurso de la reunión de hoy, se analizaron diversos expedientes que se encuentran en estudio en la comisión. También se recibió a integrantes de la Fundación Emperador quienes trabajan sobre el síndrome de Rett.
El encuentro de la comisión de Salud se llevó a cabo en el Anexo “Alfredo Palacios” del Concejo Municipal y asistieron, el titular, Lisandro Zeno, del Partido Demócrata Progresista; Marcelo Megna, de la Unión Cívica Radical; Aldo Pedro Poy, del Partido Demócrata Progresista; Susana Rueda, de Rosario Progresista, y Ariel Cozzoni, de Unite, Un Gol para Rosario.
Expedientes con despacho
Del concejal Andrés Giménez, de Unidad Ciudadana, obtuvo despacho un decreto por el que se encomienda al Departamento Ejecutivo para que realice un estudio de factibilidad de reinstalación de aros de básquet, arcos de fútbol y demás dispositivos deportivos de las diversas canchas emplazadas en los distintos espacios públicos, y que fueron retirados con motivo de la pandemia originada por el Covid-19.
También de su autoría, una iniciativa para gestionar el urgente refuerzo de asistencia alimentaria para artesanos/as incluidos en la ordenanza Nº 8.682/10.
Del edil Zeno, la realización de una Jornada de Donación Voluntaria de Sangre con Registro en Médula Ósea, para el martes 9 de noviembre en conmemoración al Día Nacional del Donante de Sangre.
Visita de Fundación Emperador
En la segunda parte de la reunión se recibió a integrantes de la recientemente formada Fundación Emperador quienes relataron algunos aspectos del llamado síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las mujeres.
Junto a otras familias de Argentina, relatan con alegría que se ha creado una fundación motivada por la necesidad, en su caso de, «ante un diagnóstico familiar, compartir saberes y experiencias ante casos similares».
La Fundación se propone como un medio «imprescindible para transitar juntos un camino, con miedos, dudas e incertidumbres pues el síndrome de Rett, es de difícil diagnóstico y puede haber una confusión con otros síntomas».
Esto permitirá visibilizar la enfermedad, concientizar a la comunidad médica, ayudar a familiares y poder armar una estructura de facilitación del diagnóstico. Acotaron que «pocas familias tienen acceso a lo necesario para recibir un diagnóstico adecuado y muchas, reciben uno equivocado».
El síndrome de Rett es, afirman, lo que les compete como Fundación, pero existe un gran universo de enfermedades poco frecuentes y en el desconocimiento, se producen confusiones.
La mayoría de estas enfermedades poco frecuentes, como la de Rett, implican para la persona, una atención de 24 x 7.
«Para las familias, hay mucho por hacer y no siempre se tienen los medios o recursos necesarios. Este síndrome genera una discapacidad que afecta el neuro desarrollo. Después de los 8 y 18 meses, hay un retroceso de los desarrollos adquiridos en los primeros meses», explicaron.
Finalmente, agregan que sería importante difundir y concientizar sobre el síndrome de Rett, y declararlo de interés municipal.
