6 mayo, 2024

Reclaman por la mayor visibilización y difusión de una enfermedad

Durante el transcurso de la comisión de Salud, se recibió a integrantes de la Asociación Civil Fibromialgia Renacer Rosario (ACIFIRR). Además, se avanzó en el tratamiento de expedientes.

El encuentro se llevó a cabo en el Anexo “Alfredo Palacios” del Concejo Municipal y presidió Leonardo Caruana, del Frente Amplio de la Soberanía.

Tratamiento de Expedientes

Recibió despacho, del concejal Blanco, una encomienda al Ejecutivo Municipal para que gestione iluminar de color verde todos los edificios públicos de la Municipalidad de Rosario así como otros espacios, el día 30 de mayo, fecha de celebración del Día Nacional de la Donación de Órganos. Además, el Concejo Municipal resuelve iluminar, en el mismo sentido y para igual fecha conmemorativa, el Palacio Vasallo. 

Del concejal Romero, recibió despacho un pedido de información al Ejecutivo Municipal sobre la logística de asistencia mediante cubas que tiene la Municipalidad. 

Del concejal Raspall, en tanto, tuvo pase a comisiones el proyecto de ordenanza que crea en el ámbito de la ciudad, el programa “Rosario habla de suicidio” que aborda la capacitación, prevención y posvención de la problemática del suicidio. 

El programa contempla capacitaciones en materia de prevención y abordaje del suicidio, formaciones abiertas a profesionales y actores que cumplan un papel relevante en la detección de riesgo y la intervención en crisis. Además, campañas de comunicación y difusión sobre la problemática y creación de “Equipos Interdisciplinarios Especializados en Posvención de la Problemática del Suicidio”.

Audiencia con ACIFIRR

En la comisión de hoy se recibió además, a Mercedes Rodríguez, Nidia Medrano y Dorita Cabrera, integrantes de la Asociación Civil Fibromialgia Renacer Rosario (ACIFIRR).

ACIFIRR es una asociación civil sin fines de lucro cuyo objetivo es orientar y asistir a personas que padecen esta patología de la fibromialgia y  su tarea es difundir, concientizar y promover su visibilidad. 

Reclaman por la invisibilidad que sufren ya que quienes padecen fibromialgia son pacientes que no están reconocidos ni incluídos en las codificaciones oficiales, por tanto no cuentan con una cobertura integral ni tienen posibilidad de acceder al certificado de discapacidad. 

La fibromialgia es una enfermedad músculo esquelética que causa dolores generalizados, tiene causas desconocidas y no posee cura. Se la suele denominar “invalidez invisible” y ocasiona dolor todos los días, rigidez, trastorno del sueño, agotamiento, sensibilidad, afectación en la motricidad y efectos cognitivos, como lagunas mentales. 

El tratamiento es multidisciplinar, con terapias y ejercicio, en la mayor parte alternativas y no reconocida en las obras sociales o coberturas médicas con el consiguiente perjuicio para los afectados por fibromialgia, ya que son muy costosos, tanto la medicación propia como las alternativas que se proponen. 

La enfermedad no está reconocida, no tiene ley, no está codificada y no se cuenta con estadísticas oficiales. A nivel provincial, la norma cubre en parte, a través de la obra social Iapos, aunque con las limitaciones propias de la coyuntura. 

Señalan que es una enfermedad progresiva, que todos los días duele y que produce, por ello, muchas alteraciones en el comportamiento y muchos inconvenientes en el ámbito laboral y también en el familiar. Surgen los ausentismos frecuentes y múltiples desventajas como pases a lugares menos visibles o la pérdida de esos espacios. 

Desde la Asociación están trabajando en una serie de actividades para visibilizar la enfermedad y se preparan para concretarlas el 12 de Mayo, Día Internacional de la Fibromialgia. Las mismas consistirán en una jornada en Pdte. Roca y el Río, reparto de folletos y recolección de firmas, una participación de Payamédicos y una banda de música. 

Uno de los temas importantes en el cual solicitan apoyo es en torno a la folletería para facilitar la difusión que llevan adelante. 

Además de la jornada, se comentan dos actividades que se proponen también para la conmemoración de la fecha.

Una, la iluminación de color violeta del Barquito de Papel, la Fuente de las Utopías y el Monumento Histórico Nacional a la Bandera, el día 12 de mayo, fecha de celebración del «Día Mundial de Fibromalgia», una iniciativa de la concejala Martínez. 

Un conversatorio sobre Fibromialgia que llevará a cabo la Asociación Civil Fibromialgia Renacer Rosario (ACIFIRR) junto a los profesionales de la salud Dra. Marisa Jorfen, Mirko Giordano, Eleonora Ferreyra y Ayelén Pace el día viernes 31 de mayo de 2024 en el Salón Puerto Argentino.

Este conversatorio, cabe agregar, también tiene su propuesta de declaración de interés municipal, en una iniciativa del concejal Manuel Sciutto.

Al encuentro asistieron Lucas Raspall, de Arriba Rosario, Sabrina Prence, de Vida y Libertad, Anahí Schibelbein, de Bloque Radical y María Fernanda Rey, de Bloque Justicialista.